Soins palliatifs à Mâcon : comprendre les conditions d’accès et l’accompagnement proposé

Les soins palliatifs forment un champ médical et humain à part entière. Selon la loi du 9 juin 1999, ils ont pour objectif « d’accompagner les personnes en fin de vie, d’atténuer leurs souffrances physiques, psychiques et sociales, et de préserver la dignité de la personne malade. » Aux yeux de la loi française, l’accès aux soins palliatifs n’est pas conditionné par l’âge ou la maladie en tant que telle, mais par la situation de la personne : souffrance difficile à contrôler, maladie grave évolutive ou terminale, ou situation de grande dépendance. (Source : Legifrance)

• Ils ne concernent pas uniquement la toute fin de vie : on peut y avoir recours en parallèle de certains traitements actifs.
• Ils englobent le patient et ses proches : l’écoute de la famille, le soutien psychologique et social sont partie intégrante de cette prise en charge.
• Ils ne signifient pas “baisser les bras” : il s’agit d’accompagner la vie, même lorsque la guérison n’est plus possible.

À l’hôpital de Mâcon, le dispositif de soins palliatifs s’articule autour d'équipes dédiées et de parcours coordonnés. Son organisation s’inscrit dans le réseau régional de Bourgogne-Franche-Comté (Coordination régionale des soins palliatifs), tout en s’adaptant aux spécificités locales.

• Une “équipe mobile de soins palliatifs” (EMSP) :

  C’est le pivot du dispositif. Cette équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmier·es, psychologues, assistantes sociales) intervient dans les services hospitaliers auprès des patients et des professionnels, sur demande.

• Des lits identifiés de soins palliatifs (LISP) :

  Il s’agit de lits au sein d’unités hospitalières classiques (médecine, gériatrie), permettant une prise en charge adaptée, sans créer d’isolement.

• Une coordination avec les acteurs du territoire :

  Le lien est constant avec la médecine de ville, les EHPAD, les services de soins à domicile et le secteur associatif, pour assurer une continuité des soins à la sortie.

En 2022, selon les chiffres de l’Agence régionale de santé, l’hôpital de Mâcon disposait de 12 lits identifiés en soins palliatifs et d’une équipe mobile à temps plein, chiffres en progression par rapport à 2018. (Source : ARS BFC)

Entrer en soins palliatifs à Mâcon ne dépend ni du statut social, ni de l’âge, ni de la pathologie en elle-même, mais d’une évaluation globale de la situation. Les principaux critères, observés au niveau national et appliqués à Mâcon, sont les suivants :

• La personne souffre d’une maladie évolutive, grave, non guérissable (ex. : cancer métastatique, insuffisances d’organe terminales, maladies neurodégénératives avancées – Alzheimer, SLA, etc.).
• Les traitements curatifs ne sont plus en mesure d’arrêter l’évolution de la maladie ou apportent plus d’effets secondaires que de bénéfices.
• Persistances de symptômes difficiles à contrôler : douleurs intenses, détresses respiratoires, angoisses majeures…
• Besoin d’un accompagnement global : douleur physique + soutien psychologique, social, éthique ou spirituel, gestion du parcours familial et administratif.
• Parfois, accès anticipé : pour préparer en amont un retour à domicile complexe, ou clarifier un projet thérapeutique.

L’équipe médicale décide collégialement de l’admission, souvent à la demande d’un médecin traitant ou hospitalier, mais les familles peuvent aussi exprimer ce souhait. Il ne s’agit donc pas “d’obtenir” des soins palliatifs, mais d’une orientation médicale concertée, dans un cadre légal (Loi Claeys-Leonetti 2016).

La démarche se veut la plus fluide possible. Voici les étapes types :

1. Faire part de la demande ou du besoin :
   • au médecin référent du service hospitalier,
   • au médecin traitant,
   • à l’équipe déjà en contact (assistantes sociales, infirmiers coordinateurs, psychologues...)
2. Le médecin évalue la situation médicale, en lien avec l’EMSP,
3. L’équipe mobile de soins palliatifs rencontre le patient et/ou la famille, complète l’évaluation,
4. Si l’indication est confirmée, une orientation vers un lit identifié soins palliatifs est proposée,
5. La personne peut être accueillie à l’hôpital, ou l’accompagnement peut aussi s’organiser à domicile selon le choix et le contexte.

À toute étape, la parole du patient et de la famille reste déterminante : refus, choix d’un retour à domicile, demandes de soins supplémentaires… ces éléments sont systématiquement écoutés et discutés.

Les bénéficiaires de soins palliatifs à Mâcon, à l’hôpital comme lors du retour à domicile, profitent d’un accompagnement complet :

• Contrôle des symptômes : gestion efficace de la douleur (90% des patients soulagés selon la SFAP/INCa), des troubles respiratoires, digestifs, psychiques...
• Prise en charge globale : soutien psychologique individuel ou familial, intervention d’une assistante sociale, accompagnement spirituel sur demande.
• Accompagnement des proches : information, soutien, temps d’écoute dédiés, orientation vers des associations locales (JALMALV, ASP…).
• Droit à la visite étendu : possibilité de présence des proches en dehors des horaires classiques, même la nuit si nécessaire.
• Accueil adapté : chambre individuelle privilégiée, possibilité de personnaliser l’environnement, confidentialité assurée.

L’évaluation et le respect du souhait du patient sont centraux à chaque instant. La question de la sédation profonde, du projet de vie, des directives anticipées ou des décisions thérapeutiques limitées sont systématiquement abordées avec tact et humanité.

L’offre de soins palliatifs pédiatriques dans la région est centralisée au CHU de Dijon mais, à Mâcon, l’équipe mobile intervient également auprès des enfants et adolescents atteints de maladies graves évolutives, en lien avec les réseaux régionaux (Pédiatres BFC).

Les situations particulières (handicap, maladies rares, troubles psychiatriques graves…) peuvent faire l’objet d’orientations spécifiques, selon les besoins en expertise ou en dispositifs particuliers.

Les chiffres exacts au niveau local sont difficiles à obtenir (données médicales protégées), mais selon l’ARS Bourgogne-Franche-Comté, entre 170 et 220 patients bénéficient d’un accompagnement en soins palliatifs à l’hôpital de Mâcon chaque année, dont près de la moitié au sein des lits identifiés. Cette proportion a été en augmentation de 12% entre 2018 et 2022, reflet du vieillissement de la population et de la meilleure diffusion de la culture palliative. (ARS BFC)

• “On est obligé de tout arrêter en soins palliatifs” : Faux. Certains traitements, certains soins peuvent être poursuivis si le bénéfice pour le patient est jugé supérieur à l’inconfort.
• “Il n’y a plus d’accompagnement après l’hôpital” : Faux. L’EMSP et les infirmières libérales, les réseaux locaux (EMSP, HAD, plateformes de répit, structures associatives…) prennent le relais.
• “Seuls les malades du cancer y ont droit” : Faux. Toutes les maladies chroniques évolutives et douleurs complexes (neurologie, cœur, insuffisance rénale…) sont concernées.
• “Ce n’est pas la peine de demander si on n’a pas d’appui médical” : Faux. Tout le monde peut demander un avis ou un accompagnement (famille, patient, aide à domicile, médecin de ville…).

• Équipe mobile de soins palliatifs de Mâcon (CH Mâcon) :

  Accès direct via le standard de l’hôpital, consultation possible dans la plupart des services.

• Plateforme régionale d’information sur les soins palliatifs : SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs)
• Associations locales : JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie), ressources d’écoute et d’accompagnement des familles.
• Le réseau RésoSanté Val de Saône :

  Conseils et relais orientation pour toute personne du territoire, que le besoin soit ponctuel ou plus pérenne.

Derrière chaque prise en charge palliative à l’hôpital de Mâcon, il y a une équipe engagée à personnaliser l’accompagnement, à anticiper les situations complexes et à préserver la qualité de vie le plus longtemps possible. L’accès aux soins palliatifs n’est ni un renoncement, ni une exclusive : c’est un droit, un choix, et un outil de dignité pour toute famille du Mâconnais confrontée à la maladie grave. Restent encore des défis, mais les initiatives locales et l’engagement professionnel permettent aujourd’hui d’offrir une réelle humanité à celles et ceux qui en ont besoin, ici et maintenant.